Conversas mantidas antes do adoecimento orientaram as decisões da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto sobre tratamentos e despedidas. Em Brasília, o casal falava com os filhos sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação.
Segundo Márcia Pinheiro, uma das filhas e psicóloga, a família também rejeitou procedimentos que não representassem possibilidade de salvar os pacientes. No caso de Regina, os parentes decidiram não continuar a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação.
Decisões tomadas antes do momento de crise
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, recordou Márcia. Para ela, o diálogo ocorreu enquanto todos estavam saudáveis e não apenas diante de um leito de morte.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, em decorrência de um problema cardíaco. O velório seguiu preferências manifestadas por ela e reuniu mais de 160 pessoas. Houve música e cerveja durante a despedida, que contou com familiares e amigos.
As cinzas foram colocadas pelo marido junto a uma mangueira que ele havia comprado e plantado em uma área pública próxima à residência da família. Antonio morreu dois anos depois, aos 80 anos, vítima de câncer. A despedida dele também considerou vontades expressadas em vida, com bebidas mais quentes e refrigerante. As cinzas foram depositadas no mesmo local.
Diretivas antecipadas de vontade
A experiência da família se relaciona à Lei nº 15.378/2026, que criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil. A norma estabelece direitos como autonomia, consentimento informado, acesso ao prontuário, cuidados paliativos livres de dor e escolha do local da morte.
A legislação define as diretivas antecipadas de vontade como uma declaração escrita sobre os cuidados, procedimentos e tratamentos que o paciente aceita ou recusa. Essas orientações devem ser respeitadas quando a pessoa não puder expressar-se livre e autonomamente.
A pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, defende que as declarações sejam catalogadas e integradas ao sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta, segundo ela, permitiria registrar as preferências antes de uma situação terminal.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, afirmou.
Além dos tratamentos
Clisciene também afirma que as escolhas podem abranger a presença de pessoas durante os cuidados, características do ambiente e a forma da despedida. Para a pesquisadora, o direito não deveria ficar restrito a quem tem mais recursos.
A lei prevê ainda apoio aos familiares durante o período de cuidados. Clisciene considera necessário preparar equipes multiprofissionais para comunicar ao paciente e aos parentes quando não houver mais possibilidade de cura.
Na família Pinheiro, os filhos participaram das decisões e das despedidas. O espaço onde estão as cinzas do casal continua sendo visitado pelos parentes, que se reúnem ali para lembrar dos dois.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
